调查人：梁艳艳 李丹 赵勇

调查时间：2002年11月19日至11月21日

一、行程：

日期         星期         时间               事件

11月18日     星期一     22：49     北京西—郑州

11月19日     星期二     08：00—09：45 访问高耀洁医生

                            10：30—12：30 HIV检测13：00                 儿童由村民护送回睢县

14：50—17：50 长途车：郑州—杞县—睢县李丹和艳艳

19：00                访问东关村村民图书馆

11月20日     星期三08：30—11：00     在城关镇政府见县级领导，饭后李丹返京

14：00—15：00 城关镇教堂

18：00—19：30 东关村四人小组并图书馆工作会议20：00访问城关镇小学校长

11月21日     星期四10：00—11：20     去县卫生局与张副局长商讨问题

11：30—12：00 访问小学教师

13：00—15：00 游览城关镇

17：00                离开睢县赴商丘

20：46                商丘—北京西

二、HIV检测（11月19日星期二上午）

检测单位：河南省郑州卫生防疫站

1．家庭基本情况及检测结果：                F stands for “Family”

F1：   检查儿童：   王瑞    女  10岁   检测结果：   阴性

（东关村）                    王瑞杰     女  8岁   阴性

                                  王恒    男  7岁   阴性

                 儿童父母：   父亲    王海军

                                  母亲    葛献云

                 家庭状况：   一般

      F2：   检查儿童：   王睢    男  8岁   检测结果：   阴性

（东关村）                    王迪    男  6岁   阴性

                 儿童父母：   父亲    王陆军

                                  母亲    林海霞

                 家庭状况：   一般

△  F3：检查儿童： 李大羊男  7岁   检测结果：   阴性

（东关村）   李二羊     男  5岁              阴性

                 儿童父母：   父亲    李海亮

                                  母亲    蒋秀

                 家庭状况：   一般

F4：   检查儿童：   王朋    男  10岁        检测结果：阴性

（东关村）   儿童父母：   父亲王良

                      母亲已去世

           家庭状况：   贫困

▲       F5：   检查儿童：   王文宾男  3岁   检测结果：   阴性

（东关村）   儿童父母：   父亲    王保坤

                      母亲杨新艳   阴性

           家庭状况：   贫困

▲       F6：   检查儿童：   赵健男     9岁   检测结果：   阴性

（东关村）   儿童父母：   父亲已去世

                                  母亲杨玉芝

                 家庭状况：   贫困

▲       F7：   检查儿童：   王东霞     女  9岁   检测结果：   阴性

（东关村）   儿童父母：   父亲    王旭臣

                                  母亲    已去世

                 家庭状况：   贫困

▲       F8：   检查儿童：   赵雪    女  6岁   检测结果：   阴性

                            赵丹    男  1.5岁             阴性

（阮楼乡 儿童父母：   父亲    已去世

三里庄）             母亲张春艳   32岁        阴性

           家庭状况：   贫困

F9：   检查儿童：   赵明    男  10岁   检测结果：   阴性

      （阮楼乡 儿童父母：   父亲    赵叶生     已去世三里庄)                          母亲班东花

           家庭状况：   一般

F10： 检查儿童：   王明兴男 9岁     检测结果：   阴性

      （东关村）   儿童父母：   父亲    王旭军

                            母亲    王芳芳

                      家庭状况：   一般

F11： 检查儿童：   马腾    男  7岁   检测结果：   阴性

      （涧岗乡杨屯村）   儿童父母：   父亲    马培治阴性

                            母亲    张冬梅

                      家庭状况：   一般

           F12： 检查儿童：   陈静    女  10岁   检测结果：   阴性

      （阮楼乡唐庄） 陈华    女  9岁              阴性

           儿童父母：   父亲    陈振南

                 母亲    钱振江

家庭状况：   一般

F13： 检查儿童：   余飞男     9岁   检测结果：   阴性

      （东关村）   儿童父母：   父亲    已去世

                                       母亲    王翠芝

                      家庭状况：   贫困

           F14： 检查儿童：   王寒    男  8岁   检测结果：   阴性

      （东关村）   儿童父母：   父亲    王强

                      家庭状况：   一般

△       F15： 检查儿童：   王会会女  10岁   检测结果：   阴性

      （东关村）         王炎    男  7岁              阴性

           儿童父母：   父亲    王发财

                            母亲    王国真

           家庭状况：   一般

      2．解释说明与总结：

1）              检测样本数量：25例，其中22例为儿童，3例为大人

2）              按性别划分：男性  16例其中15例为儿童，1例为大人

女性   9例其中  7例为儿童，2例为大人

3）按家庭状况划分： 孩子来自于15个家庭，目前有14个家庭的检测单，另一家庭不愿意接受资助，将检测单要走了，具体原因见下面的分析

                                     贫困  6家（F4—F8，F13）     一般  9家

                                     注：贫困程度由赵勇提供，不排除有个人主观因素的影响。

4）              按年龄段划分： 1— 3岁  2名

           4—6岁  4名7—10岁  16名

5）按检测结果划分：除F8的母亲张春艳的检测结果为阳性外，其他各人均为阴性。鉴于张春艳的男孩为1岁半，我们劝告张立即断奶以防止母婴传播，并补助其100元钱。目前张已经来京参加试验药的免费治疗。但是三个月后应该对男孩再进行一次HIV复查。

6）按照居住地区划分：     东关村  11 / 15

阮楼乡三里庄  2 / 15    阮楼乡唐庄 1 / 15 涧岗乡杨屯村  1 / 15

7）按照父母健在情况划分：   按孩子比例         按家庭比例

父母均去世         无                   无

父母一方去世     7 / 22            6 / 15

      父亲去世  5 / 22            4 / 15

      母亲去世  2 / 22            2 / 15

父母双方去世     15 / 22      9 / 15

      8）标注有“▲”的为已经明确表示愿意接受资助的家庭（F5，F6，F7，F8）

      9）标注为“△”的为明确表示不愿意接受资助的家庭（F3，F15）

      原因是害怕资助会使孩子来自艾滋病家庭这一事实暴露

      10）资助标准：学费     200元 / 学期      生活费：200元 / 人 / 月

注：这些数值需要再确认和讨论，因为有点儿偏高，一是因为有学费减免政策，二是因为生活费偏高。数据的来源是多为村民，我们还需要参考官方数据与当地的宏观数据。

      3．经验与教训

      1）保护孩子的隐私没有做好

      当地存在对于艾滋病家庭及其儿童歧视的现象，因此本次HIV检测出现的问题在于：检测定于周二，这样接受检测的儿童就需要请假，而请假的行为会使他们来自艾滋病家庭这样一个事实在同学与校方面前暴露。

      所以下次检测最好选择双休日。

    但是河南省郑州卫生防疫站通常在双休日不办公，而且HIV检测仅限于周二与周五进行，这样的矛盾如何解决值得思考。

      2）积极与政府合作会让我们的检测工作开展得更加顺利

      政府有关部门的帮助会带来如下的好处：

A．            由政府部门派车接送孩子赴郑州检查，既节省成本又可以保证孩子的安全。

B．            由政府部门出具相关的介绍信，或与郑州防疫站洽谈，检测的前期准备工作会更加顺利，更进一步，或许可以使双休日检测成为可能。

C．            将孩子们及其家庭的情况设立档案，政府可以监督资金的使用情况。特别指出：政府只是帮助监督，而不是帮助发放资金，资金的发放应该通过金融机构的银行账户，或者由志愿者发放，这一点一定要坚持不动摇。

3）选择接受检查的儿童应该有原则，这些原则主要有：

A．年龄小者优先于年龄大者

B．家庭状况贫困者优先于一般者

C．父母均去世>父母一方去世>父母均未去世

D．孩子居住地分布要广泛，不能只局限于东关村，此次检测中来自于东关村的孩子所占的比例过大（11 / 15）

备注：东关村属于城关镇，按照规定，城关镇的大人与孩子应该均享有免费HIV检测的权利，但是据村民反映存在只给大人检测，而不给孩子检测的现象，但是我们应该帮助村民们维护这个权益，积极与城关镇政府沟通，促使这一个政策落实，这样可以大大地节省我们的开支，也可以让更多城关镇以外的其他村庄受益。

三、与睢县政府有关部门的商讨（11月20日星期三上午）

      1．睢县县政府最关心的两个问题

      1）手续是否正规

      原睢县县委书记姚本祥特别指出：

A．            要有证明显示开展项目的组织是一个合法的民间组织

B．            关于援助儿童的事情，最好有民政部的批准或介绍信

2）不希望有新闻媒体的介入。

2．我们（援助方）要明确的三个问题：

1）             与政府的合作仅限于政治与法律层面

2）             资金的发放通过金融机构或者可以信赖的志愿者实现“点对点”的发放（基金会—银行帐户 / 志愿者—儿童家庭，基金会—银行账户 / 志愿者—学校），不要采取“基金会—政府有关部门—儿童家庭 / 学校”的形式。银行账户 / 志愿者与政府有关部门的区别在于是否是利益相关者。

3．睢县县政府领导的联系方式

姚本祥     现任城关镇镇委书记手机：0—1390 370 5395

      张学平     现任睢县卫生局局长手机：0—1384 966 7968

      县委传真机   0370—8112755

                      0370—8112745

                      0370—8115304

备注：传真机只有在上班时间打开，所以最好先拨通电话确认对方有人在管理传真机，再发送传真。

      4．在交涉中，我们应该帮助艾滋病家庭争取的权益

1）              落实减免学费的政策

2）              落实城关镇儿童的免费检测政策

5．经验与教训

某些政策的落实存在着问题：：

1）城关镇免费HIV检测

领导说，大人、孩子均免费；但是村民却说，只有大人免费，孩子不免费。

2）学费减免

领导说，贫困家庭与艾滋病感染者家庭的孩子的学费已经减免。而走访的小学教师却说没有减免，所有孩子的费用都一样

3）艾滋病教育

领导说，已经贯彻教育部部署，在中小学开设了有关艾滋病的课程；但是小学校长却说，还没有开设此课程，以为县教育局还没有发教材。

四、访问城关镇教堂（11月20日星期三下午）

1．              人数众多，开设学习班，积极抵制异端侵袭

2．              政府支持，但是也限制其活动

3．              愿意分担帮助他人的事工

4．              帮助艾滋病感染者树立健康的生活观念，但是随着病情的加重，也有一些兄弟姊妹不再相信上帝可以创造奇迹。

五、访问小学校长与小学教师

（11月20日星期三晚上；11月21日星期四中午）

      学费资助的新途径：以“扶贫”名义的团体资助

      这样的资助方式有如下的优点：

      1）保护孩子来自艾滋病家庭的隐私

      2）可以实际地帮助艾滋儿童，因为艾滋病感染者家庭通常由于要支付高昂的治疗费用、父母双方或一方去世、丧失劳动能力等原因，也成为了当地的贫困家庭。

      3）不需要经过县教育局的批准，可以实现“基金会—学校”的“点对点”的资助，据小学教师反映，如果将资助直接交给学校，学校会把钱真正用到孩子们的身上。

      4）已经有当地的企业这样做过，即有经验可循。

六、访问高耀洁医生（11月19日星期二上午）

      1．人物介绍：

      2．成果：高耀洁医生可以提供更多的有孤儿的村庄的信息。

我们希望：

      1）“小花”可以资助我们到这些村庄进行调查

      2）让更多的地方接收到来自外界的援助，据高耀洁医生说，河南有些地区的孤儿问题要比睢县更加严重，他们更加需要帮助。

鸣谢：调查资助者China Little Flower （中国小花）

 

撰写者：梁艳艳

时 间：2002年11月26日 星期二